Carola Musetti

Si bien hasta marzo del año 2019, la mayoría de nuestros actos cotidianos, podíamos realizarlos utilizando internet como ir al banco, pagar cuentas, realizar las compras, explorar mapas, comunicarnos por videollamadas, no nos encontrábamos obligados a eso. La pandemia puso en el centro de nuestra vida la tecnología de la información y la comunicación (TIC´S) y debimos incorporarla, conocerla, implementarla y aceptarla de un día para otro como el único medio para satisfacer nuestras necesidades en algunos aspectos.

Sin embargo, en el sector sanitario, la adopción de la inteligencia artificial [2] no resultaba masiva, en consecuencia, la pandemia fue el espacio que emergió para la construcción, implementación, desarrollo y ejecución de la transformación digital de la atención de la salud.

Así, se incorporaron la asistencia virtual, la supervisión a distancia, los dispositivos inteligentes con Apps y las plataformas, las decisiones terapéuticas basadas en datos, las terapias digitales, los ensayos clínicos [3] y el uso de teléfonos inteligentes para el reclutamiento de voluntarios en proyectos de vacunas, la generación y contacto a través de aplicaciones para realizar autodiagnósticos, rastreo de contactos, auto- seguimiento de síntomas en el marco de un esquema de pacientes empoderados e informados en algunos casos, y con altas debilidades normativas y marcos de referencia, en la mayoría. Debido a la falta de planificación existirán consecuencias no estudiadas ni dimensionadas, tal vez, imprevistas, que tendremos que relevar y evaluar en un futuro inmediato para corregirlas.

Un sistema de salud es justo cuando ofrece una medicina de máxima calidad para todos los ciudadanos, con independencia de su posición o condición, generando los mecanismos propicios para el respeto de la autonomía de la voluntad y las elecciones personales en el marco de la protección de los derechos humanos fundamentales.

La Ley Nº 27553, de legalización de las recetas electrónicas o digitales, sancionada en julio de 2020,  establece en el artículo 1º inciso b) que puedan utilizarse plataformas de teleasistencia [4] en salud, en todo el territorio nacional, de conformidad con la ley 25.326 [5] de Protección de los Datos Personales y la ley 26.529 [6] de Derechos del Paciente.

Tanto la normativa citada como algunos documentos de alcance multisectorial [7] establecen que los datos sanitarios deben clasificarse como datos personales sensibles y por lo tanto exigen un elevado nivel de seguridad. Esta exigencia, requiere de un marco jurídico sólido que proteja la privacidad, la confidencialidad, la integridad y la disponibilidad y tratamiento de los datos sanitarios personales. Asimismo, debe prever medidas de ciberseguridad, la creación de confianza, la rendición de cuentas y la gobernanza que incluye la ética, la equidad y la creación de capacidad con el fin de garantizar la recogida y el posterior intercambio de datos de calidad en apoyo de las labores de planificación y transformación paulatina y progresiva de los servicios. Es fundamental la transparencia y la comunicación correcta, oportuna, completa, clara y eficaz de las estrategias sobre la seguridad de los datos.

Quisiéramos llamar la atención aquí respecto a la utilización de plataformas de teleasistencia en salud. La norma no las definió, no las reguló, ni las encuadró a los fines de su uso, sus derechos y obligaciones. Tampoco estableció pautas sobre su titularidad, sobre la capacidad requerida para resguardar la información, Ni respecto al deber de custodia de datos, o al lugar de resguardo de los servidores. Y así, podemos enumerar una lista de aspectos que deben ser cuidadosamente examinados para evitar el daño.

Corolario de la descripción anterior, surge con claridad meridiana, que la incorporación de los pacientes a estos mecanismos de atención deben contar, necesariamente, no solo con su expreso consentimiento respecto a la atención, sino también a la utilización de las plataformas; y a la obligación, tanto del médico como de los financiadores, de corroborar que las mismas se encuentren diseñadas y funcionen de acuerdo a las exigencias que la autoridad de aplicación establezca, para generar un sistema adecuado de protección de los derechos individuales.

La autoridad de aplicación debe promover la definición de normas en materia de seguridad, privacidad, interoperabilidad y el uso ético de los datos dentro y fuera del sector de la salud.

El uso secundario de los datos sanitarios, una vez llevada a cabo la oportuna anonimización de los conjuntos de datos, permitirá realizar la evaluación, validación y comparación de soluciones de inteligencia artificial, y distintos análisis de macrodatos [9] con diferentes parámetros y configuraciones conforme a criterios éticos.

El desafío será encontrar el mecanismo para que la innovación resulte en beneficio de la comunidad de personas y los marcos normativos deben proteger los derechos humamos de los ciudadanos eliminando la posibilidad de una actuación extractiva de datos en perjuicio de estos, evitando todo acto de discriminación o violación de la intimidad mediante la utilización de la inteligencia artificial.

En este orden de ideas, resulta imprescindible controlar y gestionar las plataformas [10] donde se producen y desde donde se difunden los datos para prevenir los daños. Por supuesto, no siempre somos capaces de predecir los resultados de las leyes o las decisiones humanas, aun sin inteligencia artificial. Pero en el caso de la inteligencia artificial, el objetivo de la transparencia es estar seguros de poder encontrar al humano responsable de la empresa que pueda explicar y corroborar con documentos cómo se desarrolló el sistema, cuánto tiempo se probó, cuándo se desplegó y cómo se utilizó y realizó el mantenimiento. El objetivo central debería propender a que el propio algoritmo sea capaz de discernir y reconocer sus errores cuando se centran en acciones sociales con repercusión, que antes realizaba un ser humano.

Dada la proliferación de estos sistemas en todos los sectores, las decisiones no transparentes podrían afectar considerablemente a la sociedad [11], desde la atención sanitaria hasta la economía y otros aspectos socioeconómicos.

Para ejemplificar la necesidad de supervisión y regulación en salud resulta oportuno recordar el planteo de Judith Jarvis Johnson (1985). Este reconocido jurista expuso la complejidad que supondría para una inteligencia artificial encontrar la solución de un dilema humano complejo. Imaginemos que una persona conduce un coche sin frenos; ante él se bifurca el camino en dos: en el camino de la izquierda hay cinco personas, en el de la derecha sólo hay una. ¿Es lícito matar a una persona para salvar a otras cinco? Vamos con la segunda parte del dilema: un joven acude a una clínica para un chequeo rutinario; en esa clínica hay cinco pacientes esperando trasplantes de órganos. Para poder vivir, dos de ellos necesitan un pulmón, otros dos necesitan sendos riñones y el quinto requiere un corazón. Curiosamente el joven que ha ido a hacerse el chequeo es compatible con todos que lo convierte en el donante idóneo. Repetimos la pregunta: ¿Es lícito matar a una persona para salvar a otras cinco?

La inteligencia artificial surgió y creció como un gran negocio de las empresas multinacionales y trasnacionales, pero debe ser regulada en base a los principios de transparencia, accesibilidad, escalabilidad, replicabilidad, interoperabilidad, privacidad, seguridad y confidencialidad para evitar que un grupo de grandes empresas se beneficien de catalogar, segmentar, moldear y hasta vender “nuestras conductas” sin tener que brindarnos ninguna contraprestación.

Los principales aspectos de la Inteligencia Artificial que debemos regular, y los más controvertidos, son las cuestiones morales y éticas que las máquinas adoptan de los humanos; o más bien, la transparencia, la responsabilidad y la rendición de cuentas. Esta cuestión a nuestro criterio no debe ser un dilema sino un buen equilibrio entre ambos extremos los que creemos que de faltar podría generar daños e inconvenientes a la especie humana.

Tanto la Argentina como el resto de los países de América Latina estamos, en general, con una brecha digital significativa en términos de desarrollo, implementación y uso de las tecnologías digitales con relación a EEUU y/o la UE.

La cooperación internacional en materia de salud pública adopta numerosas formas. En los últimos años se ha intensificado. Sin embargo, aún no resulta suficiente para terminar con la brecha digital entre los países de mayores ingresos y empresas transnacionales con sede en el mismo, y los países usuarios de tecnología y como consecuencia, tampoco mejora, a los niveles deseables, la accesibilidad a los bienes y servicios que se producen con su empleo.

Los estados deben promover una cultura organizativa que fomente la conducta ética y el compromiso con el cumplimiento del Derecho en todos los actores, cualquiera sea su rol en el sistema de salud. La experiencia internacional demuestra que resulta habitual, deseable y útil la existencia de lineamientos y guías complementarias en miras de la mejor aplicación del sistema de responsabilidad, a través de las cuales se especifiquen ejemplos, pautas prácticas y criterios interpretativos que brinden auxilio técnico a quienes deben desarrollar, aprobar o evaluar el cumplimiento o no de los parámetros del sistema de salud.

Tenemos como desafío utilizar la cooperación para generar un sistema de salud digital que no permita un refugio para la violación de los derechos y la intimidad de las personas [i].

Carola Musetti, 2021

[2] Inteligencia artificial: campo de la informática centrado en la simulación de procesos de la inteligencia humana por máquinas que funcionan y reaccionan como los seres humanos.

[3] Ensayo clínico digital: la tecnología de las cadenas de suministro crea valor institucional aportando la visión tecnológica de los ensayos clínicos digitales, al hacer que los ensayos giren en torno a la experiencia del paciente y se centren en los resultados del tratamiento. Los ensayos digitales no tienen una localización física y se llevan a cabo de forma virtual, remota y a domicilio.

[4] La norma habla de teleasistencia. Concepto diverso de telesalud, definida como  la prestación de servicios de atención de la salud determinada por la distancia que compete a todos los profesionales de la atención sanitaria y tiene lugar mediante la utilización de las tecnologías de la información y las comunicaciones, para el intercambio de información válida con fines de diagnóstico, tratamiento y prevención de enfermedades y lesiones, investigación y evaluación, y formación permanente de los profesionales de la salud, con miras a promover la salud de las personas y las comunidades.

[5] Ver texto de la ley actualizado en http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/60000-64999/64790/texact.htm

[6] Ver texto de la ley completo en http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/60000-64999/64790/texact.htm

[7] OMS resolución WHA71.7 sobre salud digital

[9] datos complejos recabados a gran velocidad en cantidades tan grandes que pueden requerir terabytes (1012 bytes), petabytes (1015 bytes) o incluso zettabytes (1021 bytes) de almacenamiento. Las propiedades únicas de los macrodatos vienen definidas por cuatro dimensiones: volumen, velocidad, variedad y veracidad. Dado que cada vez se genera más información más rápido, aumentan tanto el volumen como la velocidad.

[10] El filósofo Nick Bostrom sostiene que una inteligencia artificial avanzada podría tener la capacidad de provocar la extinción humana, ya que sus planes pueden no implicar tendencias motivacionales humanas. No obstante, Bostrom también plantea la situación contraria en la que una super inteligencia podría ayudarnos a resolver problemas tediosos y constantes en la humanidad, tales como la pobreza, la enfermedad o la destrucción del planeta.

[11]  infodemia es una enorme sobreabundancia de información, alguna errónea o inexacta, que en una sociedad digital e hiperconectada como la actual puede acompañar a todas las epidemias y a las crisis sanitarias agudas.

[i] Este artículo se realizó sobre la presentación Salud Pública y plataformas digitales, realizada por la misma autora.